Главная
Главная
О журнале
О журнале
Архив
Архив
Авторы
Авторы
Контакты
Контакты
Поиск
Поиск
Посткоронавирусный социальный синдром: регулируемый капитализм и кризис дем...
В статье изложены представления автора о том, какими будут социально-экономическ...
№06
(374)
23.05.2020
Коммуникации
Чиновники остаются глухи к проблемам слабослышащих детей
(№7 [170] 20.05.2008)
Автор: Анна Колобова
Анна Колобова
КРИЧИТЕ ГРОМЧЕ. ЖЕЛАТЕЛЬНО - С ТЕЛЕЭКРАНА.

«Уважаемый Ткаченко Георгий Витальевич!
Сообщаем, что Ваше обращение, поступившее в Администрацию области, рассмотрено. В соответствии с ч.3 ст. 8 Федерального закона от 02.05.2006 г. № 59-ФЗ
«О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» направлено в Министерство здравоохранения РО.
О результатах Вам будет сообщено в установленный законом 30-дневный срок…»


Георгий Витальевич Ткаченко, которому адресована эта официальная бумага, её не читал. В свои два с небольшим года он ещё не умеет не только читать, но и говорить. Говорить он не научился оттого, что родился практически глухим. Отчаянное обращение Гошиных родителей к президенту России, как водится, «спустили» в областную администрацию. Насколько внимательно его прочли чиновники - судите по ответу, приведённому выше. А может, наверху решили, что в Гошином случае тонкости официальной переписки нужно постигать с младенчества?

«ВОЗЬМИТЕ МОЁ УХО»

- Гоша! - резко кричит мама Соня. - Гоша!!!
У меня чуть не лопаются барабанные перепонки, а малыш, как ни в чём не бывало, продолжает возиться с игрушкой. И только когда мама изо всех сил бьёт по спинке дивана, заинтересованно поворачивает к нам смышлёное личико.
- Может, услышал, а может, просто чувствует вибрацию, - объясняет Соня Ткаченко.
За ухом у Гоши - слуховой аппарат. Он очень мощный, но даже с его помощью Гоша может слышать только самые громкие звуки. По словам Сони, это недавний, увы, единственный, подарок от соцстраха. Ещё, правда, когда-то выплатили компенсацию в 14 тысяч за аппарат стоимостью в сорок, который Ткаченко купили сами.
Что с их первенцем что-то неладно, Соня и её муж Виталий заподозрили, когда Гоше был всего месяц от роду. Соседи делали ремонт, а малыш сладко спал под гром электродрели и перфоратора. Вместо того чтобы радоваться крепким нервам сына, Соня понесла его в поликлинику.
- Да что вы переживаете? Видите, он к погремушке головку поворачивает? Значит, слышит, - успокоил её педиатр.
Почему Гоше именно в тот раз вздумалось повернуть головку, сказать трудно. Соня и Виталий раз за разом убеждались: их малыш не реагирует ни на звук погремушки, ни на любой другой звук.
Как очень молодая и неопытная мама пыталась переспорить очень опытных врачей - история долгая. Направление к врачу-сурдологу Соня получила, когда Гоше было уже полтора года. Диагноз: «нейросенсорная тугоухость 2-й степени».
- Да вы не волнуйтесь, к школе ваш мальчик уже сможет обходиться без слухового аппарата, - утешал врач.
- Это сейчас я знаю, что нейросенсорную тугоухость невозможно вылечить без операции, - рассказывает Соня. - А тогда мы поверили: купили аппарат - причём именно на вторую степень - и поехали в Москву, настраивать его.
В Российском научном центре аудиологии и слухопротезирования МЗ РФ их огорошили: степень не вторая, а четвёртая - пограничная с полной глухотой. Единственное средство - кохлеарная имплантация, то есть операция по вживлению искусственного слухового нерва. Операцию сделают бесплатно. Но стоимость импланта - 980 тысяч рублей - нужно выложить из собственного кармана. А карман у молодой семьи Ткаченко - обычный, среднестатистический: папа работает в типографии, Соня, естественно, сидит с Гошей. Чем могут - помогают родные… На одни же московские поездки и обследования за последний год ушло почти 100 тысяч. Ушло бы меньше, если бы Ткаченко каждый раз оформляли положенный им бесплатный проезд к месту лечения. Но за каждой бумажкой - многочасовые очереди: сколько времени, не говоря о нервах!

А время сейчас - дороже денег. Кстати, Гошу можно записать в очередь на бесплатную имплантацию. Но сколько лет это займёт - неизвестно: может, два года, а может, и все четыре. А между тем, если бы операцию сделали до года, Гоша уже сегодня практически ничем не отличался бы от сверстников. Сейчас же он с каждым днём теряет шанс нормально заговорить и нормально развиваться. Ведь у него нарушен контакт со всем миром - даже с мамой.
- Представляете, каково это - когда не можешь поговорить с собственным ребёнком? Общаемся жестами. Я часто не понимаю его. А он - меня, - на глазах у Сони выступают слёзы.
Тьфу-тьфу-тьфу, не сглазить бы, ей недолго осталось плакать. В феврале этого года Соня добилась почти невозможного: телестудия «Дон-ТР» посвятила сюжет их беде и прямо в эфире объявила сбор средств на имплант.
- Мы были просто потрясены, - говорит Соня. - Знакомые и незнакомые люди приносили - кто 100 рублей, а кто и 100 тысяч. Пришла незнакомая бабушка - принесла 15 тысяч. Кто-то специально приезжал из области: например, парень из Гукова привёз 25 тысяч. А один человек позвонил и предложил… своё ухо для пересадки. Господи, да если бы это было возможно, мы бы сами давно без ушей ходили!
С миру по нитке - собрали нужную сумму. В апреле Гоша с мамой поедут в Москву на операцию.

ЗВУКИ - ЭТО СТРАШНО

- Наташенька, что делает Настя?
Настя - это девочка, изображённая на картинке. Наташа отлично видит, чем занята эта самая Настя, но ей очень трудно как услышать вопрос, так и ответить на него. Тем более, что Светлана Харченко, её сурдопедагог, закрывает нижнюю часть лица специальной дощечкой с дырками: слушай, а не читай по губам.
Нажмите, чтобы увеличить.
- Н…а…с…т…я р…и…с…у...е…т , - мучительно выговаривает она наконец. А затем хватает табличку, на которой написана эта фраза, и торжествующе показывает её педагогу.
Честно говоря, половина гласных и согласных в её речи мало на себя похожи. Но Светлана Владимировна берёт Наташину руку и кладёт на своё горло, затем на горло девочки. Снова и снова они проговаривают вместе с девочкой простые фразы: вибрация гортани педагога помогает Наташе понять, что нужно делать, чтобы выговорить тот или иной звук.
Шестилетняя Наташа Болгова учится слышать, говорить и читать одновременно. Ей сделали имплантацию около четырёх месяцев назад. Её история похожа на Гошину, как две капли воды: метания из одной инстанции в другую, поездки в Питер и Москву, ожидание, отказы… А потом - сюжет на телеканале «Россия», сбор денег на операцию… Видимо, телевизор - это на сегодня основное лекарство для лечения глухоты.
Если бы операцию сделали несколько лет назад, Наташа научилась бы слышать и говорить, как все дети, легко и незаметно. Но в шесть лет это уже невозможно. После операции Наташа прошла через очень трудный период: на неё обрушились звуки - непонятные и пугающие.
- Поначалу она плакала, закрывала уши руками, - рассказывает Любовь Болгова, мама Наташи.
- У девочки была настоящая депрессия, - говорит Светлана Харченко. - Приходилось понемногу знакомить её с самыми разными звуками - например, включать кран и слушать вместе с ней, как течёт вода.
Наташино будущее рисуется вполне оптимистически: она больше не боится звучащего мира, а с интересом его изучает. Если всё и дальше будет благополучно - через полтора года девочка пойдёт в школу. В обычную школу.

НЕ ССЫЛАЙТЕ ИХ В РЕЗЕРВАЦИИ

Майя Белоусова - вице-президент ассоциации «Живой звук», объединяющей родителей, дети которых страдают нарушениями слуха. Её внук Ваня оглох в 2 года. Тогда имплантации в массовом порядке ещё не делали. Сейчас Ване 12: оперировать его уже поздно.
- Моего внука упустили, - горько и спокойно констатирует Майя Никифоровна. - Но только в Ростовской области 900 глухих и слабослышащих детей. И никто особенно не заинтересован в их нормальном развитии.
Она не только сердобольная бабушка, она ещё и деловая женщина. Я не знаю, какой доход приносит Майе Никифоровне сельхозпредприятие, гендиректором которого она является. Но знаю, что эти деньги она вкладывает в лечение и социальную адаптацию не только своего внука, но и других слабослышащих и глухих детей. Покупает оборудование для спецшколы, где учится Ваня. Оплачивает поездки в летний лагерь не только для Вани, но и для его товарищей по несчастью. Это не просто бескорыстная доброта. Это ещё и разумный расчёт: подарить полноценную жизнь исключительно своему внуку невозможно - не будет он счастлив наедине с миром здоровых людей. Которые, кстати, в массе своей предпочитают, чтобы инвалиды не мозолили им глаза.
- Нам не хватало на путёвки в лагерь всего 6 тысяч, - рассказывает Белоусова. - И я обратилась за помощью в одну фирму - не буду её называть. Вот что мне ответил её глава: «Вам государство платит пенсию - и хватит с вас. А я уже пожертвовал 3 миллиона на строительство церкви».
В Германии, куда Майя Никифоровна возила Ваню на консультацию, её больше всего поразило именно отношение к детям-инвалидам:
- Их не выделяют в отдельные «резервации», как у нас. Они учатся в обычной школе. А рядом с таким ребёнком сидит сурдопедагог, который помогает ему понять, о чём говорит учитель. И никто не замечает его физического недостатка!
В этом, по наблюдениям Майи Никифоровны, российские дети ничем не уступают немецким. В лагере, где глухие дети жили среди здоровых, было то же самое:
- Их сразу приняли как равных! Наши ребята танцевали, участвовали во всех играх, конкурсах…
Интересно, почему дети оказались настолько цивилизованнее взрослых?

ПЯТЬ ИЗ СТА

Ткаченко не собираются требовать от медиков компенсаций. (Хотя история болезни Гоши, где врождённые проблемы со слухом «вдруг» появляются лишь в полтора года, - весьма убедительный документ). Им сейчас некогда. Тем более что «медицинские» иски обычно заканчиваются ничем.
Да и трудно здесь найти крайнего. Ведь в России нарушения слуха у детей диагностируются в возрасте до года только в пяти процентах случаев. То есть упускается время, когда можно эти нарушения скорректировать. Врачи уверяют: будь у них нормальная аппаратура - была бы совсем другая картина.
В 1996 году вышел приказ Минздрава РФ № 108 «О введении аудиологического скрининга новорожденных и детей 1-го года жизни». Выполняется ли он? Здесь мнения минздравовских чиновников и практических врачей расходятся: первые говорят «разумеется, да», вторые - «где как». Но много ли толку от скрининга, проводимого с помощью аппарата ЗРТ-01?
- Это лучше, чем ничего, - считает квалифицированный детский отоларинголог. Он, как и другие врачи, согласился обсуждать эти «скользкие» темы только при гарантии анонимности («А иначе я просто вылечу с работы»). - Но аппарат ЗРТ-01 всего лишь издаёт звуки различной интенсивности и частоты, а врач следит, как реагирует на них ребёнок. А ведь реакции новорожденных бывают неадекватны!
Точный результат дают приборы, регистрирующие так называемую отоакустическую эмиссию. Но используется этот метод только в коммерческих поликлиниках. Нужный аппарат стоит около пяти тысяч долларов. Не так много - в сравнении с супердорогой (и не всегда необходимой техникой), которую раздают сейчас по нацпроекту, как выразился один из врачей, «методом тыка».
В Ростовском минздраве, правда, обнадёжили: Ростовская область до конца года получит приборы регистрации отоакустической эмиссии. Но на такую роскошь пока могут рассчитывать только крупные роддома и больницы - и только в нескольких пилотных регионах.
Может, слабослышащим детям, которые родятся в последующие годы, повезёт больше, чем Гоше, Наташе, Ване…

* * *
- Нам-то как раз повезло, - считает Соня Ткаченко. - А вот у моей знакомой, Наташи Чёрной, дочка Ярослава почти не слышит и, главное, продолжает терять слух. Ей три с половиной года: ещё немного - и операцию будет делать поздно. Вы лучше о них напишите.
_________________________________
© Колобова Анна Петровна
Фото Александра Корсунского

От редакции газеты «Крестьянин»:

Мы публикуем счёт, на который можно перевести деньги на операцию для Ярославы Чёрной. Необязательно жертвовать большие суммы: даже по 50-100 рублей - уже дело. Ведь у «Крестьянина» много тысяч читателей. И - мы в этом уверены - у большинства из них доброе сердце.
Счёт № 42307810452096103823
в Филиале № 5221/0328
Ростовского ОСБ КПП 616402001
Р/с 30301810552000605209
К/с 30101810600000000602 В Юго-Западном банке СБ РФ
ИНН 7707083893 БИК 046015602
Адрес: ул. 2-я Краснодарская, 149/1.
Для Чёрной Натальи Вячеславовны.
_______________________________________________
Впервые опубликовано: газета «Крестьянин», №13, 27.03.2008

Мир в фотографиях из социальных сетей и фото наших авторов
Фотографии из социальных сетей периода публикаций в апреле-мае 2020 года и фото наших авторов.
Девять мер красоты. Путевой очерк
Очерк о поездке автора из Мельбурна через родной город Одессу в Израиль. Автор делится своими впечатлениями от...
Интернет-издание года
© 2004 relga.ru. Все права защищены. Разработка и поддержка сайта: медиа-агентство design maximum