Этот текст появлялся на свет через тяжелые, долгие родовые муки. Но слава Богу за то, что Он дал мне силы не бросить всё посредине и завершить этот материал. Это очередной лонгрид, но это очень важный текст. Этот материал про тех, кого принято не замечать, о ком принято не думать. Этих людей для многих не существует. Но они есть, они среди нас, и они ничем не хуже нас. Они живут, живут полноценной жизнью. Речь пойдет о керамической мастерской ТОК, где работают слепоглухие люди, а также выходцы из психоневрологических интернатов. Это люди, которых принято в лучшем случае жалеть. И это на самом деле очень просто. Но куда сложнее принимать их такими, какие они есть. Это сложный путь. Но он – единственно верный. И именно его избрала учредитель фонда ТОК Марина Мень. И беседу с ней я предлагаю вашему вниманию. 

      Марина Мень четыре года назад создала организацию, которая ломает многие стереотипы, связанные с благотворительностью. Творческое объединение «Круг» – это место, где люди с разными типами инвалидности получают то, чего не купить за деньги: здесь они находят возможности для самореализации и могут почувствовать себя по-настоящему нужными. 

    Как работает типичная благотворительная организация в России? Берется какая-то социально незащищенная группа людей и регулярно обеспечивается различными материальными благами. Это далеко не всегда плохо, но, к сожалению, многие благотворители не желают идти дальше этой схемы.

     Что же такое ТОК? Это керамическая мастерская, где на сегодня трудится около 25 человек. Среди них есть слепоглухие люди, слабослышащие, слабовидящие, а также выходцы из психоневрологических интернатов. Зайдя в офис ТОКа, сразу видишь стеллажи, через край переполненные продукцией: чашки, тарелки, салатницы, сахарницы… Каждое изделие уникально, почти каждое имеет свою историю. 

Алия Нуруллина и Кристина Тельпук. Фото Марины Мень

«Это моя личная история, в которой я открыла свои корни»

    Всегда бывает интересно, почему человек решает заняться проблемами, связанными с людьми с инвалидностью. Часто люди идут в эту сферу, потому что имеют родных или друзей с ограниченными возможностями. Но у Марины Мень всё было иначе. 

  «В конце восьмидесятых я находилась в состоянии депрессии, отсутствия смыслов. Ты будто всё нашел, вроде стал верующим, поешь в церковном хоре, работаешь медсестрой – все должно быть, как положено. Но никакого движения в твоей жизни не происходит. И тогда для меня огромным эмоциональным всплеском было то, что я прочла про слепоглухих. Это было шоком, навязчивым состоянием, от которого я не могла отделаться». 

    Марина самостоятельно выучила дактилологию (ручную азбуку, с помощью которой общаются слепоглухие), поехала в Сергиево-Посадский детский дом и начала общаться со слепоглухими людьми. В то время была команда волонтеров «Радуга», которая помогала подопечным детдома. В тот же период состоялось знакомство Марины с А.В. Суворовым, знаменитым слепоглухим педагогом. Однако это взаимодействие, по словам Марины, окончилось «фрустрацией и желанием это всё забыть и не касаться».

    После этого был большой перерыв. Марина долгое время работала в сфере медицины и бизнес-консалтинга. Но в конце нулевых от рака крови умирает ее муж. Марина опять оказывается в состоянии депрессии. И в этот момент она вспоминает о слепоглухих, с которыми не общалась уже много лет. Марине удалось восстановить контакты с Суворовым и другими людьми. Благодаря этому она познакомилась с Ириной Поволоцкой, слепоглухой актрисой инклюзивного спектакля «Прикасаемые», которая тоже переживала непростой период в жизни и нуждалась в поддержке. Таким образом, помогая Ирине, гуляя с ней, Марине удалось вырваться из депрессивного состояния. 

   Вначале не было планов создавать масштабное производство. А были совместные прогулки со слепоглухими, общение за чаем, создание театрализованных постановок. Но постепенно Марина стала понимать, что оптимальная активность для слепоглухих – это ручной труд. Поэтому несколько раз в неделю она собирала их, чтобы поделать что-то руками. Изначально это была исключительно самодеятельность. 

    «Это никогда не было бизнесом. Это был благотворительный проект в чистом виде, я даже не рассчитывала на какие-то серьезные продажи. Это не коммерция. Это просто нужно было делать. Я понимала, что это первая и главная потребность людей с инвалидностью, которые стали моими подопечными, – необходимость в социализации через деятельность, которая результативна. Даже если умственно отсталый человек результативен условно, для него это все равно результативная деятельность. Он видит, что он сделал что-то и завершил до конца». Но при этом продажи были уже в самом начале. Первые изделия реализовывались на благотворительных ярмарках и в храме. «В первый год мы продавали овечек. Был год овцы. Я ими очень гордилась. Я считала, что это суперпродукт. Я выходила на ярмарку, и у меня была абсолютная уверенность в том, что мы продаем прекрасные вещи. Я человек, который относится к коммерции как к искусству, как к творческому процессу. И это всё имеет результат. Это моя личная история, в которой я открыла свои корни».

      Идея создания НКО была подана фондом «Со-единение», тоже работающим со слепоглухими. Они обещали поддерживать проект, но для этого нужно было официальное оформление как НКО. Поддержка пришла далеко не сразу, но тем не менее ТОК начал свой трудный, но полный радости и приключений путь. 

   Вначале практически всё держалось на Марине. Нужно было формировать команду, заниматься бухгалтерией, писать гранты, обучать слепоглухих лепке, отправлять изделия в печь, продавать… «Конечно, это был кошмар. И я надорвалась. И только мое упрямство помогло. Постепенно начала обрастать действенными сотрудниками, которые не бросали, которые понимали, что делать. Сейчас уже я могу работать за компьютером из дома. Вы пришли, меня нет, но все работает. Сейчас я специально в течение какого-то времени не перегружаюсь. Я встаю тогда, когда я могу встать. У меня сейчас потребность реабилитироваться от того кошмара, в котором я пробыла в течение последних лет. Но бросить никогда не хотелось. Я уверена, что это очень классно, что это мое служение, к которому, возможно, меня Бог готовил все 35 лет с момента крещения и в котором реализуются все мои потенциальные ресурсы». 

«Есть люди, кому нужны четверо друзей, которые опустят через крышу»

     Марина выстроила принципиально новую (по крайней мере для России) модель благотворительности. Но далось ей это нелегко: в самих подопечных были очень сильны стереотипы. 

«Мне нужно было каждый раз придумывать, чем увлечь наших слепоглухих. Их особенность в том, что они всегда были объектом образцово-показательного развлечения: вот есть слепоглухие, и люди думают, чем бы их занять. Общество слепых – это спартакиада, после которой участникам дают электроприборы. Или новогодний праздник, где за активность тоже дают поощрения. Каждую неделю их приглашают на чаепития. Система так работает: организация должна отчитываться, собирать какое-то количество участников. А чтобы их стимулировать, им предлагаются всякие заманухи. И слепоглухие ко всему этому привыкли».

     Проблема потребительского отношения к окружающим в среде инвалидов действительно сильна. Но опыт ТОКа показывает, что безнадежных ситуаций не бывает. 

    «Когда мы начали задумываться о Новом годе, мы взяли флипчарт и стали писать, кто что хочет в качестве подарка. Сначала это было в шутку. Кто-то написал коробку чупа-чупсов, морскую ракушку. И тут выходит группа слепоглухих, которые составили список всерьез: «кофеварка», «одеяло бамбуковое 2 на 2», «плед клетчатый»… Они так привыкли. На Новый год государство им дает, поскольку они активно приходят пить чай.

    Наша подруга-художник сделала картонный кораблик с красными парусами, и мы пошли гулять на Красную площадь, спустились к Москва-реке и на веревочках спустили наш кораблик с мечтами в воду. Письма мы писали волхвам. Я предложила слепоглухим: «Давайте поможем волхвам и будем что-то делать своими руками и потом это продадим на ярмарке. И получится, что мы все друг другу подарили подарки».

    У нас замечательно получилось. Мы в результате собрали 70 тысяч. У нас тогда был сурдопереводчик Денис, сирота. Мы ему заплатили деньги, но он их потерял. И некоторые слепоглухие начали говорить: «Мне не нужен подарок, давайте деньги, которые мне предназначались, отдадим ему». Десять тысяч мы отдали Денису, остальное на подарки. И все подарки были подарены». 

    Марина рассказывает, что, когда всё начиналось, люди работали не за зарплату. Это для них было интересным времяпрепровождением. Но в какой-то момент она поставила процесс на регулярные рельсы, при этом установив пусть небольшую, но оплату за труд. «В них формировалась мотивация: чем больше они работали, тем больше у них стало получаться. Произошел естественный отсев. Те, кто любит работать руками, продолжали приходить, а те, кто не любит, перестали». 

    В ТОКе рабочий процесс выстроен так, что каждый выполняет доступную ему операцию. Слепоглухие и слабовидящие лепят, глухие расписывают, выходцы из ПНИ работают курьерами, занимаются отливкой. Традиционно люди, которые трудятся в мастерской, воспринимаются большинством работодателей как неспособные к трудовой деятельности. Но Марина увидела в этих людях не беспомощных инвалидов, а тех, кто, с одной стороны, действительно имеет серьезные ограничения, но с другой, – обладает определенными дарованиями, которые просто нужно в них раскрыть. 

    Марина признается, что у нее нет жалости к подопечным: «Вообще, я отношусь к инвалидам со здоровым цинизмом, достаточно прагматично. Но однажды мне сказали, что я смотрю на подопечных взглядом, исполненным любви. Я не делаю никаких усилий для этого. Я думаю, это то, на чем все держится. К тому же жизнь наших друзей абсолютно полноценна. Она более полноценна, чем у многих людей без инвалидности». 

    По словам Марины, главная задача ТОКа – создание условий для развития и мотивации людей.

    «В Евангелии есть рассказ о паралитике, которого опускают на одеяле через крышу (Евангелие от Марка 2.3-4). Есть люди, кому нужны четверо друзей, которые опустят их через крышу, есть те, к кому Иисус приходит Сам, как к человеку, который лежал в купели 38 лет (Евангелие от Иоанна 5.3-9). Это чудо, когда Иисус приходит к человеку. И это всегда помощь либо напрямую от Бога, либо через людей. И это возможно, когда человек попадает в соответствующую среду. Мы как раз здесь и занимаемся созданием благоприятной среды. Человек не может сам себя вытащить: нужен пример, нужны условия, какая-то помощь извне. Не имей я этого проекта, я бы сама была паралитиком. В пенсионном возрасте я бы вряд ли нашла какую-то серьезную работу. Я очень хорошо помню, как работала на себя два года и мало с кем общалась. Это вообще-то убийственно. Ты начинаешь сквозь стекло продвигаться по жизни. Все делаешь с трудом, преодолеваешь себя».

        «Слепые не реципиенты, а участники взаимообмена»

   В 2015 году в ТОКе появилось еще одно направление – квартира сопровождаемого проживания. Тогда Марину ругали за несостоятельность этой идеи, а сейчас сопровождаемое проживание уже находит государственную поддержку. «Я знала, что самая главная потребность слепоглухих – это сопровождение. Если говорить о тотально слепоглухих, это абсолютная необходимость. Нужно учитывать, что родственник не должен быть придатком к инвалиду, но должна существовать служба, которая помогала бы ему организовать свой жизненный процесс. У нас к тому времени набралось какое-то количество волонтеров, мы провели для них тренинг по сопровождению слепоглухих при помощи фонда «Со-единение». Они стали прекраснейшими сопровождающими. Например, была молодая мама, которая как фрилансер обеспечивала себе доход. Кто-то в качестве волонтера жил в квартире сопровождаемого проживания, получая дешевое койко-место и оказывая при этом какую-то помощь слепоглухим. Но сопровождаемое проживание заключается не в том, что со слепыми живут волонтеры, а в том, что помощь оказывается ситуативно, когда человеку нужно сделать то, что заведомо сложно: заполнить бумаги, сходить в поликлинику и пр. Мы обеспечиваем инфраструктуру, но нянек у них нет. Квартира сопровождаемого проживания – это место, где твое личное пространство ограничено твоей койкой, и твоя жизнедеятельность должна быть согласована с соседями. Это коммунальный быт».

    С недавнего времени к работе в мастерской и сопровождению слепоглухих активно привлекаются выходцы из ПНИ.

     «Почему они? Слепоглухих в мире мало. Не все слепоглухие, не все слепые и не все глухие любят работать руками. А ПНИшники нуждаются просто в том, чтобы их вывести из интерната, приобщить хоть к какой-то деятельности. У нас был опыт с несколькими ребятами из ПНИ, и мы решили развивать это направление. Не все ПНИ закрыты. Я сотрудничаю уже с пятью ПНИ. Директора меня очень любят. У них есть разнарядка от государства, чтобы диверсифицировать организацию проживания людей с интеллектуальными нарушениями из крупных структур в мелкие».

     Марина создала удивительную модель взаимодействия в коллективе, где на практике реализуются принципы наставничества и ученичества. С появлением ПНИшников слепоглухие перестают быть единственными нуждающимися в помощи и реабилитации. Более того, в сравнении с выходцами из интернатов, уровень социализации которых практически на нуле, они оказываются способными чему-то научить и быть примером для менее адаптированных подопечных фонда. «Я своих слепых друзей воспитываю и говорю им о том, что они не реципиенты в отношениях с сопровождающими, а участники взаимообмена. Если ты идешь на то, что тебя сопровождает человек, в котором ты не на тысячу процентов уверен, ты рискуешь. Сейчас на выходных в квартире живут две девочки (есть комната мальчиков и девочек). У девочек свои закидоны. Если ты высказываешь критическое замечание человеку, который привык, что за любую провинность его в интернате начинают предавать остракизму, он пытается свою вину на кого-то перевалить, оправдаться изо всех сил. Это ужасно раздражает. Это то, с чем надо жить и работать». Кроме того, выходцы из ПНИ, реабилитировавшись сами, постепенно становятся наставниками для других ребят из интерната. Например, пока мы общались с Мариной, девушка Даша обучала мальчика с синдромом Дауна рисовать. Дима, по которому сразу и не скажешь, что у него есть какие-то особенности в развитии, помогает всем новоприбывшим ПНИшникам адаптироваться.

«Это не изоляция, а нестандартная форма жизни»

    Оказавшись в офисе ТОКа, не ощущаешь, что ты в какой-то организации или на производстве. Стойкое чувство, что ты у кого-то дома, где каждый занят своим делом. У сотрудников абсолютно нет субординации, к Марине все обращаются исключительно на «ты». Но при этом видно, что у нее есть авторитет, но, скорее, как у строгой мамы, нежели как у начальницы. «Мы здесь не коллеги. Мы – семья. Мы нуждаемся друг в друге. Это здесь принципиально необходимо. Я не хочу, чтобы это было казенным учреждением. Мы – семья. И это можно даже назвать общиной. Здесь много людей, разделяющих христианские ценности. Мы вместе ходим в церковь, вместе читаем Евангелие. При этом собраны люди разных христианских конфессий». 

    Действительно, Марина для многих как мама. Особенно для ребят из интерната, которые с младенчества лишены материнской заботы, которые даже отучаются плакать, потому что очень быстро понимают, что это бесполезно. Но потребность в маме остается, хоть и загнана очень глубоко. «Девочки из интерната нуждаются в маме, и я очень рада, что я могу им подарить немного материнского тепла. Дочка кровная у меня одна. Я с радостью принимаю дополнительных».

    Многие ставят крест на людях с глубокими интеллектуальными нарушениями. Но не Марина. Будучи христианкой, она рассказывает Евангелие и ПНИшникам наравне с другими, не считая их недостойными и неспособными воспринять весть о спасении. Например, вот как девочка Алла, которая еще совсем недавно в ТОКе, представляет себе Бога: «Бога называют Иисус. Он как яркое солнце. Его не увидишь. Он ярко светит и смотрит за нами, как мы живем. И наши души к нему прикреплены. Если верующие люди просят у него помощи, Он помогает». 

    Периодически в истории предпринимались попытки создать идеальные условия для людей с инвалидностью, чаще всего это реализовывалось путем формирования специальных резерваций с искусственной средой. Глядя на ТОК, у меня появились опасения, что здесь будет или уже есть нечто подобное. Но изоляции в традиционном понимании здесь быть не может хотя бы потому, что в ТОКе собраны люди с разными типами инвалидности. А это уже своего рода инклюзия. И действительно, люди здесь не похожи на загнанных в спецсреду.    Видно, что каждый на своем месте. 

   «Людям нужна социализация. И более всего человек социализируется в профессиональной или парапрофессиональной деятельности. У тех, кто всю жизнь живет в изоляции от общества, есть проблема самоидентификации. Она может быть полноценной, а может быть игровой. Люди с инвалидностью привыкли, что за любую незначительную мелочь их хвалят. И когда такой человек приходит в трудовой коллектив, оказывается, что он не соответствует стандартным требованиям. Он начинает отвергать эту ситуацию. Никому не нравится быть неэффективным. Но мы стремимся к максимальной полноценности. Нам нужна настоящая социальная среда, которая будет позволять нам возрастать в этой социализации, включенности в полезную деятельность. Мы создаем социальное окружение. В частности, доступность места работы обеспечивается тем, что человек может ночевать в организованной нами квартире. Но это не изоляция, а нестандартная форма жизни. Христианская община – это в принципе нестандартная форма жизни. Наша христианская осоленность, может, и проявляется как раз в том, что мы способны жить вместе и радоваться этому. Мне хочется создавать инфраструктуру для людей, которые в ней нуждаются и без которой качество их жизни будет хуже. То, что мы делаем сейчас, – это не изоляция, а адаптация к жизни в обществе. Если подопечные нуждаются в формировании социального окружения, потому что сами не могут его сформировать, то мы его обеспечиваем. И если даже так случится, что эта мастерская не будет существовать, мы уже есть друг у друга. Мы – семья». 

Москва, керамическая мастерская творческого объединения "Круг", 12 сентября 2018 г. Алия Нуруллина, Михаил Ильиных, Кристина Тельпук – все незрячие, а Михаил - слепоглухой.

«Ученик-керамист»

    Не будет преувеличением сказать, что о каждом сотруднике ТОКа можно написать отдельную статью: абсолютно все уникальны, у каждого своя неповторимая история. Но Михаил Ильиных стоит немного особняком. Его обаяние не может оставить равнодушным, наверное, никого.

    Михаил в ТОКе с самого основания. Пришел он в мастерскую, находясь в довольно тяжелом состоянии: после смерти жены он был в глубокой депрессии, очень много пил. По словам Марины, Михаил довольно быстро слепил свою первую чашку. И ему понравилась эта работа. Он почувствовал себя нужным, способным что-то делать своими руками. 

    Один из первых крупных заказов ТОКа был преимущественно сделан руками Михаила. «Когда у нас еще не было никакого финансирования, нам вдруг подбросили корпоративный заказ. Фирма хотела не дать пожертвование, а купить продукцию. Мы договорились, что сделаем им 500 колокольчиков. И большую часть из этих колокольчиков слепил Миша. Он ездил со своей собакой в Сергиево-Посадский район и возил по десять килограммов глины. Мы тогда еще встречались в мастерской по два или три раза в неделю. А работу Миша хотел выполнять каждый день, потому что он алкоголик и трудоголик. Он не мог остановиться. Он упаковывал колокольчики в свою сумку, половина из них ломалась, потому что глина мягкая. Но это было невероятно пьянящее чувство. Миша действительно помог нам заработать сто тысяч рублей». 

    И сейчас огромная масса изделий, выставленных в мастерской, слеплены Михаилом. Хотя он сам не ведет счет изготовленным предметам. Более того, Михаил не считает себя профессионалом: «Я ученик-керамист. Я всегда учусь. Учусь с самого начала, уже четвертый год. Для меня самое главное то, что людям нравится. Раз заказывают, значит, нравится». 

    Михаил действительно трудоголик. Его рабочий день начинается в 7 или 8 утра, а заканчивается в 8 вечера, а иногда и позже. Но при этом видно, что он очень любит свою работу. До знакомства с мастерской мне представлялось, что лепка – это монотонный труд. Но Михаил убежден, что это творческая работа, в результате которой получаются уникальные изделия, не похожие друг на друга. Интересно, что при своем трудоголизме Михаил легко оторвался от работы и начал показывать нам с подругой искусство лепки. При том, что он вечный ученик, он еще и блестящий учитель. Я полепила буквально несколько минут, у меня получилось нечто несуразное, но я смогла на своем опыте понять, что это действительно не скучная, не монотонная работа.

    Читая о Михаиле Ильиных, наверное, читатель может составить впечатление, что, кроме работы, в его жизни нет ничего. Но это не так. У Михаила есть целый ряд хобби.

     Он любит кататься на горных лыжах, на роликах, часто путешествует. Но ездить по разным странам и городам предпочитает с сопровождающим, который бы мог  «тифлокомментировать» – описывать всё, что вокруг. В одиночку, по Словам Михаила, не так интересно. Михаил тотально слепой и имеет серьезные проблемы со слухом. Но при этом еще одним его увлечением является фотография. Он не перестает фотографировать, даже несмотря на насмешки окружающих и заверения в том, что это бессмысленное занятие. Скоро Михаил отправится в очередное путешествие – в Испанию, где он тоже планирует запечатлеть на камеру своего айфона уникальную красоту местной природы и величие гор. 

* * *

     С одной стороны, мастерская ТОК живет сейчас очень неплохо: есть как частные, так и корпоративные заказы (к примеру, выручка в прошлом году составила порядка 6 млн. руб.), публикации в СМИ, а значит, узнаваемость, растет доверие грантодателей. Но, с другой стороны, ТОК существует в режиме постоянного дефицита финансирования. Это вызвано разными причинами. Во-первых, время от времени поднимаются цены на аренду помещения. Во-вторых, как заказы, так и грантовая поддержка нерегулярны. Но, по словам Марины Мень, каждый год удавалось закрыть без долгов. Это кажется невероятным. Если же наблюдать за публикациями ТОКа в соцсетях, можно заметить, что они просят не только денег, хотя и это, разумеется, тоже. Помимо финансов, они регулярно обращаются за молитвенной поддержкой. Потому феномен ТОКа, на мой взгляд, не в гениальном бизнес-планировании, а в Божьем водительстве. В Библии есть такие слова: «А надеющиеся на Господа обновятся в силе: поднимут крылья, как орлы, потекут - и не устанут, пойдут - и не утомятся» (Книга пророка Исаии 40.31). И, глядя на то, что происходит в ТОКе, понимаешь, что эти люди живут надеждой на Бога. 

     Несмотря на все сложности, Марина полна энтузиазма и постоянно говорит о новых планах: создать гостиницу, где бы работали инвалиды, расширить службу сопровождения, в том числе и для слепых. Недостаток финансов – не повод опускать руки, когда ты знаешь, что руководит твоим проектом Сам Бог. Кроме того, опыт ТОКа показывает, что благотворительность может работать иначе, не так, как привыкли все в нашей стране: можно организовать процесс так, чтобы подопечные получали не тонны рыбы, а всего лишь удочки и курсы по использованию этих самых удочек.

____________________

© Нуруллина Алия Илхамовна