Главная
Главная
О журнале
О журнале
Архив
Архив
Авторы
Авторы
Контакты
Контакты
Поиск
Поиск
Гонка вакцин. Интервью профессора Василия Власова
Профессор Высшей школы экономики Василий Власов о том, кто спасет человечество о...
№08
(376)
22.09.2020
Естествознание
Эти лекарства стоят миллионы долларов, и ни одна семья или фонд не смогут помочь умирающему ребенку
(№2 [370] 10.02.2020)
Автор: Екатерина Гордеева
Екатерина Гордеева

https://novayagazeta.ru/articles/2020/01/30/83696-videokolonka-kateriny-gordeevoy

30 января 2020 

У нас в стране существует Федеральный закон об охране здоровья граждан, часть которого посвящена тому, каким образом государство обеспечивает лечение людей, имеющих редкие хронические генетические заболевания — так называемые орфанные заболевания. Государство в некоторых случаях действительно обеспечивает полный пакет лечения, обследования, диагностики и сопровождения людей с такими заболеваниями и тратит на это деньги.

К сожалению, не все генетические болезни внесены в этот перечень орфанных заболеваний. Трудно сказать, почему так получилось. Какие-то болезни более распространены, какие-то менее. На момент подписания закона для каких-то болезней уже существовали очевидные лекарства, помогающие поддержать качество жизни, помогающие сохранить жизнь, а для каких-то их еще не было.

Совершенно понятно, что чем дальше будет развиваться медицинская наука, тем больше способов поддержать качество жизни и даже вылечить человека с редким генетическим заболеванием будет существовать.

Очевидно также, что лекарства от этих болезней будут дорогими, и все дороже и дороже.

В тот момент, когда принимались поправки к закону «Об охране здоровья граждан», касающиеся орфанных заболеваний, не было понятно, что для того же СМА (спинальная мышечная атрофия, генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости) может быть придумано хоть какое-то лечение. На сегодняшний день для некоторых типов СМА такое лечение есть. Оно стоит миллионы даже не рублей, а долларов, ежемесячно, а это могут быть годы и годы лечения.

Понятно, что ни одна семья в России, ни один благотворительный фонд не могут обеспечить одинаковое качественное лечение всем тем людям, всем тем детям, которые страдают от СМА и не только. Совершенно понятно также, что это должно лечь на плечи государства, недаром же мы, собственно, этому самому государству платим налоги.

Больных СМА не так уж и много.

Наше государство декларирует себя как богатое.

Мне кажется, что оно вполне может обеспечить лекарственное сопровождение детей с СМА на протяжении всей их жизни: улучшить качество жизни, увеличить продолжительность жизни и даже, возможно, подарить шанс на победу над болезнью.

___________________

© Катерина Гордеева

Опубликовано: «Новая газета», № 10 от 31 января 2020

Мир в фотографиях из соцсетей
Подборка фотографий из соцсетей, в основном, твиттера и фейсбука за август-сентябрь 2020
Шест ему в руки. Фантастический рекорд
Рассказ о том, как был побит великий рекорд великого чемпиона по прыжкам с шестом Сергея Бубки, который продер...
Интернет-издание года
© 2004 relga.ru. Все права защищены. Разработка и поддержка сайта: медиа-агентство design maximum